分享医护知识，给“血友病”患者更多关爱-全球短讯

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每年的4月17日为“世界血友病日”。在第35个“世界血友病日”即将到来之际，吉林省百余名血友病患者及家属于相聚长春，以宣教会的形式学习、分享相关医护知识。

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。据了解，血友病发病率是万分之一，2018年国家卫健员等5部门联合制定《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。　目前吉林省登记在册的血友病患者约300人，业内专家建议尚未登记的血友病患者尽早到相关机构登记，以便及时得到罕见病联盟的关心和帮助。（工人日报客户端记者 彭冰 柳姗姗 通讯员　王涛）

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